ALYN PARC – The Helmsley Research Center monthly webinar series:

Children and families as partners in clinical care and rehabilitation research: Advocacy, Agency, Impediment

Date-2
Wednesday
May 8,
2024
Time-1
20:30-22:00
(8:30-10:00 PM)
GMT+2 (Jerusalem)*

To register, please fill-in the form:

5 min
Greetings and Introduction
Dr. Naomi Gefen, Ph.D, OT (moderator), Deputy-Director, ALYN Hospital; PI, Helmsley Pediatric & Adolescent Rehabilitation Research Center, Jerusalem, Israel

20 min
Should “Family centered” rehabilitation become “Family led”?
Dr. Maurit Beeri, Director General, ALYN Hospital, Jerusalem, Israel

20 min
Empowering Voices: Advocacy in Partnering with Children and Families in Clinical Care and Research
Tali Kaplan - Founder and Executive Director, Little Steps - The step I choose
Dr. Naomi Gefen
- Using the participatory design to improve function of individuals with Duchenne
Dr. Lori Rosenberg and James Haftel
, Beit Finger - An inclusive study to plan the move from assisted to independent living with adults with severe cerebral palsy.

25 min
Importance of the pediatric patient and caregiver voice in healthcare, clinical trials, and research
Dr. Leanne West, Chief Engineer Pediatric Technologies, Georgia Institute of Technology, USA and President, International Children’s Advisory Network
https://www.icanresearch.org/

20 min
General discussion
Dr. Naomi Gefen (moderator).

5 דקות
ברכות והקדמה
ד"ר נעמי גפן (מנחה), סמנכ"ל מקצועות הבריאות, בית חולים אלי"ן; חוקרת ראשית במרכז מחקר "הלמסלי" לשיקום ילדים ומתבגרים, ירושלים, ישראל

20 דקות
האם שיקום "ממוקד משפחה" צריך להפוך לשיקום "מובל על ידי המשפחה"?
ד"ר מורית בארי, מנכ"ל בית חולים אלי"ן, ירושלים, ישראל

20 דקות
שיתוף מטופלים ומשפחות בהעלאת מודעות ציבורית לחשיבות טיפול קליני ומחקר 
טלי קפלן - מנכ"ל ומייסדת עמותת צעדים קטנים לאנשים עם ניוון שרירים דושן-בקר – "הצעד שאני בוחר/ת"
ד"ר נעמי גפן -
שימוש במחקר שיתופי כדי לשפר תפקוד של אנשים עם דושן
ד"ר לורי רוזנברג וג'יימס הפטל
, בית פינגר - מחקר שיתופי עם מבוגרים עם שיתוק מוחין קשה, לתכנון המעבר מחיים במסגרות תומכות לחיים עצמאיים

25 דקות
חשיבות הקול של המטופל והמטפל בתחום בריאות ילדים, ניסויים קליניים ומחקר
ד"ר ליאן ווסט, מהנדסת ראשית לטכנולוגיות טיפול בילדים, המכון הטכנולוגי של ג'ורג'יה, ארה"ב ונשיאת הרשת הבינלאומית לייעוץ לילדים - https://www.icanresearch.org/  

15 דקות
דיון
בהנחיית ד"ר נעמי גפן